Mais comum em regiões com alta miscigenação de europeus, Sudeste e Sul do país concentram um maior número de portadores da doença, embora um menor investimento em saúde pública possa impactar as estatísticas e mascarar a realidade
A Esclerose Múltipla (EM), doença autoimune que afeta o sistema nervoso central, tem índices de diagnóstico - e demais taxas - desiguais entre as regiões do mundo. No Brasil, a diferença é apontada nos dados do DATASUS. Como exemplo, retrata-se a morbidade do ano de 2021 (Gráfico 1 ), em que, do total de 5.456 casos de EM informados naquele ano, 75,68% ocorreram na Região Sudeste e apenas 1,17% dos casos foram identificados na Região Norte.
Gráfico 1 — Taxas de Morbidade do EM no Brasil em 2021 (valores em percentual) — Fonte: Ministério da Saúde Sistema de Informações Hospitalares do SUS (SIH/SUS)
A EM é mais comum em indivíduos com disposição genética, “e tem maiores incidências no Hemisfério Norte e em regiões com maior número de miscigenação de europeus. No Brasil, a cada 100 mil habitantes, 15 são revelados como portadores de EM, o que é dez vezes menor do que em países com menos incidência solar”, afirma Dr. Guilherme Sciascia do Olival — neurologista e diretor do Centro de Reabilitação da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem).
Embora as regiões Norte e Nordeste do país tenham menos casos divulgados da doença, é importante considerar que um baixo investimento na saúde pública pode impactar os números apresentados. Os dados apontam, por exemplo, para estas regiões, menos recursos no que se refere ao número de especialistas atuantes (Gráfico 2) e ao número de equipamentos de ressonância disponíveis — exame fundamental no processo destes diagnósticos.
Gráfico 2 -Número de especialistas atuantes nos diferentes estados do Brasil, no mês de dezembro no intervalo dos anos de 2011 a 2021 — Fonte: Ministério da Saúde — Cadastro Nacional dos Estabelecimentos de Saúde do Brasil — CNES
Atuando em São Paulo há pelo menos 15 anos, Dr. Olival, enfatiza o quanto o diagnóstico precoce é importante no tratamento, “o atraso é o principal fator de mau prognóstico para evolução do paciente. O tempo do primeiro sintoma até a confirmação é longo. No Brasil, a media é de 5 anos. Ainda pode ocorrer demora entre o diagnóstico e o encaminhamento para a rede especializada”, avalia o neurologista que aponta que o EM não é simples de ser detectado devido à variação de sintomas de um paciente para outro.
Os principais sintomas do EM são: perda de força em um ou mais membros, perda de sensibilidade em uma região do corpo, perda visual de um dos olhos e desequilíbrio. Porém, podem ser apresentados quaisquer sintomas neurológicos, tais como fadiga, fraqueza muscular, alteração cognitiva, incontinência urinária e dor.
“Depressão, ansiedade, enxaqueca e aterosclerose são as causas mais atribuídas antes do diagnóstico eficaz”, relata o especialista.
Dr. Guilherme Olival, neurologista diretor do Centro de Reabilitação da ABEM. Foto do arquivo pessoal.
A assistente social Gisele Barboza (37), atuante há cinco anos na Abem, verifica que um padrão de assistência na integração dos pacientes é a fragilidade emocional e o medo do futuro. Até que seja declarado como portador de EM, o paciente pode enfrentar procedimentos que seriam desnecessários, “houve casos de pacientes que passaram por cirurgias ortopédicas” antes de avisarem a verdadeira razão dos sintomas que apresentam. “O diagnóstico precoce favorece a independência física e emocional do paciente e possibilita até mesmo a atividade laboral”, complementa Barboza.
Moradora da cidade de São Paulo-SP, a nutricionista Beatriz Giannichi (25) é portadora de EM. Em um trecho da entrevista, ela compartilha como foi o processo de diagnóstico.
Beatriz Giannichi, nutricionista, diagnosticada com EM desde os 12 anos de idade.
No Brasil, a Esclerose Múltipla é desenvolvida em centros de referência, o que permite uma evolução de pesquisadores e professores com nível de conhecimento equivalente aos países desenvolvidos. Com o estudo sobre a doença bastante avançado, o país já possui destaque internacional no desenvolvimento de pesquisas.
Melhoria na qualidade de vida do portador de Esclerose Múltipla
A Esclerose Múltipla requer cuidado multidisciplinar, foi o que Beatriz Giannichi constatou ainda na faculdade de Nutrição, quando seu objetivo principal era entender como sair da obesidade mórbida, o que a afetava desde os 14 anos. Mas, Giannichi aprendeu bem mais que isso. “Entendi que a nutrição influencia, além da questão do emagrecimento, todo o prognóstico positivo nos casos de EM. Acessei bons artigos e ensaios clínicos em que a alimentação era a base do tratamento, não substitui medicamentos, mas como grande aliada”, relembra. Ela não só perdeu peso como melhorou a própria qualidade de vida e saiu de um quadro em que tinha 4 a 5 surtos por ano. Outras práticas — como fisioterapia, fonoaudiologia, psicoterapia e acupuntura — também são essenciais nessa jornada.
Em 2022, a comunidade brasileira de EM ganhou um aliado digital. Lançado pela Biogen, o aplicativo Cleo oferece uma série de recursos, de forma gratuita, que auxiliam no tratamento. Giannichi faz parte dos profissionais colaboradores da plataforma.
Giannichi compartilha sua experiência no uso do aplicativo Cleo na visão do paciente de EM e nutricionista.
A nutricionista também coordena um grupo de pacientes, denominado EM Alta Voz, com o qual promove uma série de ações e eventos. “Há pessoas que pensam que a Esclerose Múltipla é mais comum em idosos ou que se trata de um tipo de demência, o que não tem relação”, enfatiza.
Conforme destaca o site da Fiocruz ,“é preciso mostrar a importância do compartilhamento de informações precisas e atualizadas, reforçar o estigma e promover uma maior compreensão sobre os desafios que os pacientes enfrentam diariamente”.
Ainda não se pode falar sobre cura da Esclerose Múltipla, porém muitos passos foram dados para uma melhoria específica da qualidade de vida dos pacientes.